Mireu el moment en què el pacient de l'ELA que va inspirar el repte del cubell de gel torna a parlar amb la seva veu

Totes Les Novetats

Han passat diversos anys des que a Pat Quinn se li va diagnosticar per primera vegada la SLA, una malaltia neurodegenerativa devastadora que fa que el cos perdi progressivament tota la funció motora.

En lloc de renunciar a la seva vida amb la malaltia, però, Quinn es va convertir en un defensor franc de la investigació de la SLA, que finalment va esperonar a l'exatleta a cofundar el Ice Bucket Challenge, una moda de vídeo viral que va obtenir una quantitat rècord de donacions per a l'ELA recerca. Però a mesura que la malaltia continuava afectant a Quinn, lentament va perdre la seva capacitat de parlar.


Tot i que actualment hi ha tecnologia que permet als pacients amb ELA parlar a través de la programació d’ordinadors, molta gent té por d’utilitzar la tecnologia perquè no els agrada sentir-se parlar a través de la veu impersonal d’un robot.

Per això és una iniciativa internacional coneguda com a Project Revoice recreant les veus de pacients amb ELA, com Pat Quinn, perquè puguin abraçar la familiaritat de les seves pròpies veus una vegada més.

VEURE: L'home porta el telescopi al carrer i convida la gent a mirar la Lluna: les seves reaccions us portaran a les llàgrimes

'És una sensació estranya dir les vostres primeres paraules per segona vegada', diu Quinn. 'Sempre m'ha agradat fer discursos, com ja sabeu, però aquesta és una experiència completament nova. És com si ni tan sols t’adonessis de la potència, de la personalitat i de l’única que és la teva veu fins que no te la treus.


'Després del meu diagnòstic, vaig començar a explicar la meva història a la gent que sabia que l'ELA algun dia intentaria tancar-me. Ho sento, no sortiré tan fàcil, per què endevines què? La meva veu ha tornat. M'asseguraré que la meva veu s'escolti fins que l'ELA deixi de robar les seves pròpies veus. L’ELA ha perdut aquesta ronda ”.

(VEUREel vídeo inspirador següent)


Feu clic per compartir la història inspiradora amb els vostres amics